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EM n°57 février / mars 2017 (7)
es soins palliatifs constituent une grande avancée
sociétale, en donnant aux patients en fin de vie des droits
et surtout en améliorant la prise en charge afin de leur
permettre de poursuivre une vie « presque normale » sans
souffrance physique, avec un accompagnement et un
soutien moral digne.
Avant la Loi.
C’est grâce au trav il du Dr Cicely Saunders que ce que
l’on nomme aujourd’hui, les soins palliatifs, voient le jour
à Londres en 1967, au Saint-Christopher’s Hospice. Cet
établissement deviendra très vite en Grande-Bretagne,
aux Etats-Unis et au Canada, l’institution de référence
dans le soin des malades en fin de vie. C’est d’ailleurs
à Montréal que fut crée le terme de « soins palliatifs ».
Au milieu des années 70, cette expérience commença à
être connue en France et à susciter l’intérêt de quelques
médecins traitants des patients admis en fin de vie, suite à
la récidive de leur cancer. En 1986, les soins palliatifs sont
officiellement reconnus et, en 1987, s’ouvre la première
Unité française de soins palliatifs dirigée par le Dr Maurice
Abiven. Pendant très longtemps, par la mise en place de
la gestion de la douleur par la morphine («mort fine »)
notamment, une grande partie de notre société, par
inquiétude, a considéré ces lieux comme des mouroirs. Les
mentalités ont évolué mais le chemin reste à faire.
Car replacer la mort dans le cycle de la vie auprès du
plus grand nombre n’est pas si simple. L’époque donne
à celui qui veut l’entendre une impression d’immortalité
et lorsque le moment de la fin de vie approche, celui-là
même ne comprend pas ce qui arrive, le laissant, lui et ses
proches, dans une sorte de flottement d’incompréhension.
Ceci débouche souvent sur des situations délicates aux
yeux de ceux qui accompagnent, donnant à ces instants
de fin de vie une atmosphère pesante et inconfortable.
Loi et évolution.a L i du 9 juin 1999 a donné des dr its aux patients en fin
de vie, dans le but d’aménager leurs derniers moments, de
partir en limitant l’inconfort et de préserver leur dignité.
Ces droits à la fin de vie ont été mis à jour et réaffirmés par
la loi Leonetti votée le 22 avril 2005, puis l’an dernier, le 2
février 2016. Avec cette dernière, les droits du patient en
fin de vie ont été renforcés. Le moment de la fin de vie est
un temps particulier. Il est malheureusement trop souvent
déserté dans la société actuelle par la peur de souffrir, la
peur de l’acharnement thérapeutique et la peur de la mort.
Si on parle autour de soi de cette Loi qui évolue depuis
presque vingt ans et qui est relative aux droits des malades
en fin de vie, on s’aperçoit que très peu de personnes sont
au courant de son contenu et des droits qu’elle offre à
chaque citoyen...
Les soins palliatifs restent toujours un sujet difficile à
aborder, même entre amis, car la peur de la mort et le
droit au « bien mourir » reste encore tabou.
Sédation profonde
Selon les termes de la loi, le patient atteint d’une affection
grave et incurable se voit reconnaître un droit à la sédation
profonde lorsqu’il souhaite éviter toute souffrance. Cette
possibilité lui est offerte dans deux cas : lorsqu’il présente
une souffrance réfractaire aux traitements qui lui ont été
administrés et lorsque sa décision d’arrêter ces traitements
ferait naître une souffrance insupportable. Il dispose
désormais d’un droit de décider de quelle manière sa vie doit
prendre fin, à condition qu’il soit en mesure de composer
librement sa volonté. Mais attention, les rédacteurs de la
loi, n’ont pas ouvert un droit à la mort, à l’euthanasie ou
à un suicide assisté. Il n’était absolument pas question
de pouvoir proposer une sédation à but terminal, mais
d’associer à un arrêt des traitements de maintien de vie et
dans les cas indiqués par la loi, une sédation profonde et
continue afin d’éviter toutes souffrances. A la suite d’une
concertation sur la question de la fin de vie, la loi pose le
principe selon lequel toute personne a droit à une fin de
vie digne et apaisée et les professionnels de santé doivent
mettre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit
soit dignement respecté.
Directives anticipées
La loi donne également une force ontraignante aux
directives anticipées, destinées à faire connaître les
souhaits du patient rédigés en pleine conscience, s’il
devait se trouver en situation de fin de vie. Ainsi, toute
personne majeure, « saine de corps et d’esprit », peut
rédiger des directives anticipées pour le jour où elle
serait éventuellement hors d’état d’exprimer sa volonté
et celles-ci s’imposent désormais aux médecins. Mais
comment parler des directives anticipées avec un patient
et l’aider à les rédiger ? Une femme déclarait : « En parler
c’est bien, mais lorsqu’il s’agit de prendre une feuille et un
stylo pour la remplir, c’est une autre histoire ». Si l’on est
sensibilisé à cette situation, il est donc pertinent de se
poser cette question avant de tomber malade ou d’avoir un
accident de la vie,…avant qu’il ne soit trop tard.
Développement et
formation
La loi tend au développement des soins palliatifs. Il y
est notifié la garantie de l’accès aux soins palliatifs sur
l’ensemble du territoire. Elle prévoit que les étudiants
en médecine, les médecins, les infirmiers, les aides-
soignants, les aides à domicile, les pharmaciens et les
psychologues cliniciens auront obligation de suivre
une formation spécifique aux soins palliatifs. Dans le
domaine de la formation, tant en médecine qu’en soins
infirmiers, de nombreuses propositions ont été avancées
par la Société Française d’Accompagnement et de soins
Palliatifs 1 (SFAP) : reconnaissance universitaire des soins
palliatifs, recommandations de programmes pour le 2ème
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