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EM n°57 février / mars 2017 (8)
actualités
cycle, pour les diplômes universitaires (DU), évaluations
des formations, équivalences, statuts des enseignants.
Présentée par la Ministre de la Santé, Marisol TOURAINE,
le 3 décembre 2015, une campagne a été inscrite dans
le Plan national 2015-2018 pour le développement et
l’accompagnement en fin de vie : « Rester maître de sa vie
jusqu’au moment où on la quitte est un enjeu de dignité,
une exigence démocratique citoyenne. J’ai lancé cette
campagne pour que les professionnels disposent de toutes
les informations et de toute l’aide possible pour assurer
ce droit. Les Français seront aussi mieux informés. Nous
le leur devons », a t-elle déclaré. Le 2ème volet ce cette
campagne sera lancé en février de l’année 2017.
En application de l’article 10 de la loi, la Caisse Nationale
d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés crée une
dotation pour soutenir la formation des bénévoles
d’accompagnement. La gestion de ces fonds est confiée
à la SFAP qui établit le cahier des charges et instruit les
demandes de subvention ? Entre 2000 et 2005, plus de cinq
million et demi d’euros ont été alloués aux associations
pour leur permettre de former leurs bénévoles.
Dans toute la France, près de 25000 membres d’associations
d’accompagnement et plus de 5000 soignants participent
à ce travail de tous les jours.
Conclusion :
« J’accompagne car
j’aime la vie ! »
Cela fait bientôt vingt ans que j’accompagne des
personnes en fin de vie. J’ai fait ce libre choix à l’âge de
trente ans après des années de réflexion sur la mort, la
vie et l’existence. À l’époque, l’on ne parlait pas autant
des soins palliatifs, il existait très peu d’unités et de lits
dédiés à ces soins dans les hôpitaux. Pourtant, on apprend
beaucoup et on reçoit beaucoup.
Avec les avancées médicales, l’homme se croit
indestructible et ne vit pas en prenant en compte sa
finitude. L’accompagnant bénévole, n’est pas dans un
déni de la mort, il sait qu’elle va survenir un jour et il
l’accepte. La majeure partie des personnes pensent que la
mort est présente lors des accompagnements. Certes, elle
peut survenir, effectivement, et un patient peut mourir
lors d’un accompagnement ou juste avant d’entrer dans
une chambre, mais on ne la voit jamais nous fixer quand
on pénètre dans celle-ci ou que l’on est assis à côté d’une
personne accompagnée.
L’accompagnant bénévole en soins palliatifs est bien un
porteur de vie. Il accompagne la vie, aussi faible soit
elle. Même maintenue par une respiration difficile ou une
respiration assistée, c’est bien cette respiration, cette vie
qu’accompagne le bénévole. Dans un acte de générosité,
il s’inscrit dans la reconnaissance du souffle de vie, celui
qui relie tous les hommes et cela depuis le premier jour.
L’accompagnement doit se réaliser dans des attitudes
et des comportements d’ouverture, dans une quête
d’adaptation permanente, dans une posture d’échange
qui est toujours unique et singulière avec le malade.
C’est une démarche volontaire qui situe les intentions
et les actes du bénévole dans un souci d’amélioration
continue de la pratique palliative. La grande difficulté
dans les années à venir sera de réussir à sensibiliser et
à faire connaître la loi au plus grand nombre, laquelle
crée de nouveaux droits en faveur des malades et des
personnes en fin de vie, de faire connaître les droits
qu’elle octroie à chaque citoyen et surtout de faire que la
culture palliative s’inscrive dans une démarche naturelle
de la vie des personnes gravement malades. C’est là, le
moment crucial qu’Elisabeth Kübler-Ross définit comme
« l’étape finale de la croissance » 2 : « L’affrontement
avec la mort peut être très pénible. On peut être tenté
de l’éviter et de fuir la confrontation mais si vous avez le
courage de l’assumer quand elle se présentera dans votre
vie, de l’accepter comme une partie importante et valable
de la vie, alors vous croîtrez, que vous affrontiez votre
propre mort, celle de quelqu’un qui est confié à vos soins
ou celle d’un être cher. »
Ce dernier point soulève une question importante car
transmettre l’esprit palliatif est une chose mais réussir
à accueillir le maximum de patients dans des structures
adaptées et dédiées à ces soins en est une autre. Nous ne
pouvons qu’espérer, mais déjà, si la loi du 2 février 2016
peut permettre d’éviter des situations extrêmes, comme
celle que vit Vincent Lambert et qui se prolonge depuis
presque huit longues années, ce sera déjà un grand pas
vers la dignité humaine.
Une question est souvent posée. «Avec « eux », tu fais
quoi ? » J’ai souvent envie de répondre : « Eux, c’est
peut-être toi, bientôt . » Je me contente alors de dire une
autre vérité : « Cela dépend, rien n’est jamais pareil et
chaque accompagnement est un cas particulier . A chaque
accompagnement commence une nouvelle histoire et à
chaque être rencontré…une nouvelle vie ! »
Pour plus d’informations :
ou 0 811 020 300
(2)«La mort, dernière étape de la croissance» de Elisabeth KUBLER-ROSS,
édition Poche. Médecin psychiatre internationalement reconnue, Docteur
honoris causa de nombreuses universités américaines, elle est une pionnière
dans l’accompagnement des personnes en fin de vie.
SAVOIR ET FAIRE SAVOIR
• Selon le rapport Sicard paru en 2012, 70%
des Français ignoraient l’existence de la loi
de 2005 et, plus problématique encore, un
soignant sur deux ne la connaissait pas
précisément. Une loi ne suffit pas, il faut
des moyens pour la faire connaitre, pour
former les professionnels, pour la mettre en
œuvre à l’hôpital, en EHPAD et à domicile.