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EM n°42 Février / Mars 2013 (13)
Deux grands axes de recherche sont privilégiés : des traite-
ments visant à diminuer la réponse immunitaire anormale
et, par conséquent, son effet pro-inflammatoire sur le
système nerveux central ; et des médicaments neuropro-
tecteurs, qui pourraient limiter les dommages causés au
niveau des axones (fibres nerveuses qui sont le prolonge-
ment des neurones qui conduisent l’influx nerveux), dom-
mages causés indirectement par les atteintes de la myéline
(gaine qui recouvre les neurones du système nerveux).
De nouveaux traitements symptomatiques, visant à soula-
ger les différents symptômes de la
SEP, font aussi l’objet d’essais cliniques. La qualité de vie
des patients est aussi largement prise en compte dans le
développement de nouveaux traitements.
La prise en charge ne s’arrête pas à la médication : la prise
en charge est globale. En
France, les efforts se concentrent sur la mise en place de
réseaux de soins multidisciplinaires regroupant neurolo-
gues, kinésithérapeutes, assistantes sociales, orthopho-
nistes, psychologues,…
Les réseaux modifient la prise en charge des patients
atteints de SEP en offrant un soutien psychologique, des
informations sur la maladie et les traitements ainsi qu’une
orientation vers des professionnels de santé spécialisés et
un accompagnement social, indispensables à la qualité
de vie des patients. Il en existe dans pratiquement toute
la France. Ces réseaux, très dynamiques, permettent une
prise en charge globale des patients. La problématique de
la maladie n’est pas que médicale, mais elle se confronte
au quotidien (affectif, professionnel, familial et social) de
ces patients jeunes. Les réseaux sont une aide dans ces
différents domaines.
La recherche s’intéresse aussi aux complications de la
maladie : troubles urinaires, sexuels, psychologiques…
pour améliorer la qualité de vie et l’acceptation tant du
patient que de l’entourage.
gressive. Dans tous les cas, il y a aggravation des déficits
pendant au moins 6 mois, avec ou sans poussées.
Au début de la maladie, il est impossible de prédire, pour
un patient donné, quels seront la fréquence et le degré
de récupération des poussées, ni son état neurologique
dans 2 ou 10 ans. La moitié des patients aura une gêne
à la marche au bout de 8 ans d’évolution, utilisera une
aide à la marche (une canne) au bout de 15 ans et se
déplacera en fauteuil roulant au bout de 30 ans. 25 % des
patients marchent normalement 20 ans après le début de
la maladie. L’espérance de vie est modifiée d’environ 6 ans
en moyenne.
Les traitements
de la SEP
Depuis 1990, des médicaments sont spécifiquement déve-
loppés contre la sclérose en plaques, leur action sur le
risque évolutif de la maladie a considérablement changé
le pronostic. Les thérapies démarrent précocement dans le
but de limiter le risque de handicap. Suivre un traitement
adapté à l’évolution de sa maladie permet de mener la
vie la plus normale possible et d’appréhender l’avenir plus
sereinement. Néanmoins, à ce jour, on ne guérit pas de
la SEP.
Les traitements de la SEP peuvent être classés en trois
catégories :
•• Le traitement des poussées , généralement des corti-
coïdes administrés par voie intraveineuse au cours d’une
hospitalisation courte, ou, de plus en plus, par l’interven-
tion d’une infirmière à domicile. Le traitement n’a pas d’in-
térêt préventif et n’influence pas l’évolution de la maladie.
•• Les traitements de fond qui agissent sur le système
immunitaire.
•• Les traitements symptomatiques qui ont pour but
de prendre en charge les symptômes qui altèrent la vie
quotidienne. Ils imposent généralement l’association de
plusieurs médicaments (anti-asthéniques, antalgiques,
décontracturants musculaires, antidépresseurs...).
Près de 10 % des patients atteints de SEP ne suivent pas
de traitement de fond et s’en portent bien. L’absence de
traitement est justifiée par l’absence d’activité importante
de la maladie. Une évolution lente ne justifie qu’un traite-
ment symptomatique accompagné de kinésithérapie.
La recherche
avance
La recherche médicale sur la SEP est très active en France
comme dans d’autres pays.
Différents médicaments sont actuellement en cours de
développement. Le véritable espoir est l’arrivée de nou-
veaux traitements qui auront un impact plus puissant sur
les différents signes de la maladie et viseront à mettre le
patient dans un plus grand confort thérapeutique.
L’AFSEP (www.afsep.fr)
L’Association Française des Sclérosés En Plaques
fédère les personnes atteintes de sclérose en
plaques ou concernées par la maladie. Relayée
par ses 130 délégués départementaux, l’AFSEP
propose, écoute et soutien les personnes malades
et leurs aidants. Elle se donne aussi pour mission
de former des acteurs de soins et d’accompagne-
ment soit au domicile, soit en établissement spé-
cialisé. Elle participe à la recherche en lien avec la
FRSEP (fondation pour la recherche sur la sclérose
en plaques).
La LFSEP (www.lfsep.asso.fr)
La « Ligue Française contre la Sclérose en
Plaques » a pour but de fédérer toutes les actions
en faveur de la lutte contre la sclérose en plaques,
notamment d’informer les malades, les méde-
cins, le grand public, de financer 3 à 5 bourses de
recherche chaque année et de soutenir les patients
en mettant gratuitement à leur disposition des
groupes de parole et des ateliers mémoire.